【懷孕生活】19w~23w- 心痛的決定：禾馨高層次超音波、馬偕產科+婦科、柯滄銘診所諮詢

《心痛的決定》

也許有些媽媽已看到9/15那篇：【心情記事】高層次異常，複雜的不捨
是的，這幾周的心情真的是非常的不捨與難過
原本開心的前往高層次超音波，卻得知寶寶有心臟發育不全問題，
經歷了一連串的諮詢、評估，為了寶寶的一生，最後做了心痛的決定。

在這一個過程中，對於寶寶的去留，聽到許多不同的看法
對於寶寶減胎的時間及方式評估，也有各式各樣不同的聲音
雖說「交給醫生、多聽聽專業建議」是最客觀理性的做法
但醫生也只能給專業及風險評估、建議，最終的決定權依舊在我們身上，
不孕之路所受的苦一點也沒少，我們比任何人都捨不得放下這得來不易的寶寶
但該給寶寶怎樣的未來... 終究是要理性的決定，不能感情用事
雖然這樣的決定讓人真的很心痛... 但我希望寶寶能理解我們的苦心
希望寶寶之後能健康地再回來當我們的孩子，媽咪...等你。

=========================================================

《禾馨21W高層次超音波》

9/14(一) 這天是預定要到禾馨進行高層次超音波的日子
當天下午，我第一次明顯感受到寶寶的胎動，那樣的心情真的很美妙
當我還沉浸在喜悅中，晚間過後，所有的一切卻風雲變色...
就讓我比較簡單的帶過這段痛苦的回憶吧！

當天晚間來到禾馨懷寧二樓櫃台，報到後一樣驗尿、量血壓、體重
護士小姐表示要收七千元的高層次費用，
我們才知道一樓1000元以上能使用晶片金融卡，二樓不行！

雖然預約時間是七點半，但實際要輪到我們還有好一陣子，
護士小姐請我們先去用餐，之後回來再繳納費用即可，
於是我們就到附近簡單吃了飯、領了錢再回到禾馨等待。

約莫九點，終於輪到我們進超音波室了！
所有的過程就像先前這篇提到的一樣，同樣的超音波室、機器
【懷孕生活】11w~12w- 禾馨第一期妊娠評估、台安血栓畢業
唯一不同的，因為週數比較大了！能看到的部位相對的也變得很多
另外因為和馨APP有新功能【3D互動報告】，對於高層次超音波的閱讀有更方便的改善
針對每一個部位，點選文字後就能看到對應的照片， (下圖擷取自APP官方介紹頁)

A寶寶是姊姊，但操作員表示姿勢不好心臟看不清楚，於是跳過心臟接著照B寶寶，
B寶寶是妹妹！雖然目前看起來稍微小了一周，但沒有太大影響。
過程中，我被要求一直翻身、希望寶寶調整姿勢，大約照了一個多小時
接近十點時，剩下A寶寶的心臟還沒照到，
這時操作員表示他去請林思宏醫師，請我繼續側躺，
到目前為止，我們都沒有發現有甚麼不對勁...

直到林醫師進來後，針對A寶寶心臟邊照邊說...
看起來有VSD(心室中膈缺損)、左心發育不全、主動脈狹窄
這一生下來就要立刻送去做心臟手術，不然會非常危險。
講到這時... 我已經開始忍不住地流淚了。

老公冷靜卻能感受出煎熬的問... 這有能不能留下的考量嗎？
林醫師表示，這種問題可以讓我評估，他會整理報告讓我們與蘇醫師詳談。
之後他離開診間，而我已腦袋空白的抱著老公，不停哭泣...
為什麼在最後告訴我這麼一個嚴重的問題，到底是哪裡出錯了？

哭著拿了報告來到一樓候診區，
因為已經十點多了，診所內剩下的病患不多 ，也讓我的哭泣沒嚇到太多人
蘇醫師表情嚴肅地告訴我們這沉重的消息，也說明了寶寶目前心臟的狀況
簡單來說這是一種嚴重的複雜性心臟病，學名叫『HLHS 左心室發育不良症候群』
主要是寶寶在這幾周心臟發育不健全，左心室過度狹小導致未來無法使用
另外合併有心室中膈缺損、主動脈狹窄的問題，
出生後一定要馬上手術，3歲前要再進行至少兩次的手術 (一共3次)
但因為是很複雜的心臟手術，成功率有限，未來也不會像正常人一樣

因為已經做過Nifty，基本上能夠確定不是基因、染色體的問題
但如果要留下寶寶，建議要做進一步的羊水晶片，排除沒有其他狀況
如果考慮減胎，目前有兩種做法：
一種是現在減，好處是另一個寶寶可以繼續成長，有機會撐到高一點週數出生
但風險是減胎後的寶寶萎縮想排出體內，另一個寶寶被迫跟著出來
因為週數太小，現在出來等於就是流產了。

另一種做法是等到32周左右再進行減胎，
假使真的會遇到寶寶想出來，對另一個來說早產存活率還是很高的
但有一種可能就是還撐不到減胎，就兩個一起早產，他這邊有遇過

蘇醫師表示，他這邊能做減胎，門診就能直接處理，也不用休息
但我們可以到台大找施景中醫生談談，他是專門看胎兒異常的醫師
等我們有所決定再回來告訴他。

那天晚上我是怎麼哭著離開禾馨、哭著回家洗澡、整理報告、查資料(文章1,2,3,4)
其實我已經忘了... 也或許是不想回想，
我只知道網路上看到的HLHS 是很嚴重的心臟病
我只知道我極度的自責與不捨，為什麼寶寶會有這樣的問題。

=========================================================

《馬偕減胎諮詢》

哭著睡著的晚上，我好希望一切只是一場夢，醒來後發現甚麼事都沒有，
可惜現實卻是如此殘酷，桌上的報告書狠狠的提醒著我，寶寶確實有狀況。

這一天我向公司請了假，跟著老公的車出門，一個人回娘家靜靜
在這段只有我一人獨處的時間裡，我在免疫社團中沮喪的發文
好想知道... 是不是因為服用過多藥物，造成寶寶的心臟發育不好？
【社團姊妹告訴我，罹患「乾燥症」會影響寶寶心臟發育
但針對血栓及S蛋白相關的藥物，是不影響的！
要告訴自己，如果沒有治療血栓問題，或許兩個寶寶都無法平安至今】
在版上得到了很多鼓勵、安慰及建議，真的很謝謝姊妹們給的溫暖。

11點鐘，在電腦前搶到了馬偕當天下午診的掛號，
休息了一陣子，就從娘家驅車前往馬偕，
一樣的報到流程，一樣的等待，心情卻是截然不同的....

接近看診時，老公也請假過來陪我，
其實我知道他也是很難過的，但他卻很堅強、鎮定的陪著我、安慰我
在與黃醫師說明現況時，難過的我腦子其實亂哄哄，發問權幾乎由老公主導。

黃醫師看過報告後告訴我們，他這邊不處理減胎，
一般都是去找柯滄銘醫師處理後再回來，
減胎之後的產檢就要比一般孕婦密集、小心，
他建議的時間是32周之後甚至再晚點，或者直接生下來但不進行治療
同時他希望安排我們與小兒(心臟)科陳銘仁醫師談過，再告訴他最後決定，
離開前，黃醫師用胎音機幫我聽了寶寶的心跳

之後幫我預約了9/19(六) 陳醫師門診、9/21(一) 回診。

=========================================================
《柯滄銘診所減胎諮詢》

離開馬偕後，跟老公到附近簡單的吃了午餐，是的... 這是我們兩人今日的第一餐，
茫然的我思考著是不是該找柯滄銘醫師談談，於是隨意地拿起手機查看，
當時時間大約四點，柯醫師的掛號時間到五點鐘，於是我們當下立刻決定前往。

來到林森南路的柯滄銘診所，立刻前往櫃檯資訊、掛號
診所的沙發區滿滿都是孕婦夫妻，應該都是來進行羊穿的，
櫃台小姐簡單聽了我們狀況後，
非常標準化的告訴我們只有做Nifty根本沒用，針對這種問題要做羊水晶片
之後要我們把夫妻證件及報告書給他影印，並拿了一堆文件要我們填寫....
老公一看，這堆文件是「羊水晶片同意書」、「減胎同意書」....真的是當場傻眼，
我們再次跟護士說明，今天只是想先諮詢了解柯醫師的看法及處理方式，
不會馬上進行檢查或減胎動作，所以不想先簽這些文件，跟醫師談過再說，
兩個護士表情不太好的收回同意書，給了掛號單後告訴我們大約六點才輪到我們。

之後，我們到斜對面的麥當勞坐了好一陣子，
這段期間我上網查了一些減胎資訊，包含柯醫師的減胎說明
接近六點時回到診所，時間真的算得非常準確，6:05就輪到我們進診間了
診間內護士小姐告訴藥師我們的狀況&不願意簽文件
藥師一樣冷淡地告訴我們，只有做Nifty無法確定有沒有其他問題
之後就像背書一樣，把減胎及流產、早產的風險快速念完一次...
然後就要我們等候柯醫師

到目前為止，我跟老公真的是非常傻眼，是有需要標準化成這樣嗎....
一切直到見過柯醫師，感覺才有稍微好轉~
柯醫師看著我們的報告，告訴我們這確實是有明顯的HLHS，
之後要我們先到診療室照超音波，柯醫師親自照時也與我們聊了不少。

再次回到面談處，柯醫師說他看到的狀況確實也是姐姐A寶寶有問題
但針對另一個健康的B寶寶他沒有再細部檢查，
不管針對哪個寶寶，如果我們不放心其實他還是建議可以做晶片
之後與他談起減胎的問題，柯醫師一樣是提了現在減或晚點減的利弊

老先生其實人很好，自己嘴裡一直重複著說著我們的問題、難抉擇的部分
感覺得出來他也認為這問題有點苦惱，因為處理方式多、但都有風險
他說，如果是上面的寶寶減胎其實反而影響不大，
但因為生病寶寶是在靠子宮頸口，他擔心減胎後會萎縮想出來的機率比較高

另外他也怕我撐不到另外兩位醫師說的週數，所以建議我們可以考慮28~29周，
如果2~3周減胎寶寶萎縮想出來，健康寶寶也有32周左右應該比較安全
之後與柯醫師請教了一些關於減胎的掛號(隨時掛號)、費用(五千元)...等，
柯醫師要我們好好考慮，有需要再隨時回來，謝過柯醫師，我們就離開了診所。

=========================================================
《心中默默的決定》

之後的很多天，其實我們爬了很多文，心裡已經有答案了...
陸續的告訴婆婆與娘家爸媽這個不好的消息，也開始要自己接受現實，
長輩們、甚至是老公，其實都很怕我看過小兒科後會不捨而改變決定
但我不想讓自己在沒有見過專業心臟科醫生下，就替寶寶判死刑
我告訴自己，除非醫生說寶寶可能在出生前發育好
若是寶寶未來出生注定要受多次開刀之苦，我一定要狠下心放他走

這段期間，我也在BBH發了一篇文 (在這一篇)
其實一開始是想問問看版上有沒有類似經驗的媽媽，後來是在幾周減胎？
卻意外聽到很多不同的聲音，有些媽媽們希望我們給孩子一個機會
但卻有更多媽媽針對我的苦惱，提出他們認為生下來不治療的方式
不管是站在理性保護媽媽及健康寶寶的立場，或是感性的希望好好送他一程
其實我也有認真的思考可能性...但我真的做不到，
雖然還沒生下來，但在肚子裡也相處五個月了，
減胎是用一針讓寶寶安心地睡去，但若是生下來並沒有所謂安樂死，只能不治療
一個出生時看似健康的心臟病寶寶，哭得聲嘶力竭、開始器官衰竭全身發黑發紫死亡
站在父母的立場，真的不忍心讓他受這種折磨...
如果就這樣讓他走，或許我會自責、遺憾一輩子。

或許在生下來當下，我們就會改變心意選擇治療他
但對於一個新生兒，出生兩天內就必須接受開心手術
全身插管不說，手術也是很痛的... 孩子身體的痛、父母心裡的痛
同時也很有可能在三次手術中失去孩子，
若是很順利3歲前的手術都成功，孩子的未來也無法與正常人一樣
只有半個心臟的女孩，身心上都需要父母格外的細心呵護
但即使如此，種種的痛苦還是要他自己來承受、面對，
站在雙胞胎姊妹的角度上，該怎麼讓姊妹生活達到平衡，
該怎麼在照顧生病姐姐的同時，又不忽略妹妹的日常照顧？
該怎麼讓姊姊明白，自己無法跟妹妹或是正常人健康相比？

想到孩子要受的苦... 我告訴自己，除非出生前有機會痊癒
否則我不能因為心軟，不能留下來子讓他受一輩子的苦。

=========================================================
《馬偕小兒(心臟)科諮詢》

9/19(六) 一早，看著手機APP顯示的看診進度，我們很精準的抓到時間來馬偕報到，
小兒科外滿滿的人潮，其實很驚人。這些父母與孩子們究竟要受多少煎熬...
在這些天，其實我也上網看過陳銘仁醫師的介紹，
這位仁心仁厚的兒童心臟病權威，本身也有一對雙胞胎女兒，
我相信站在專業技術上、及身為父母的立場上，他一定能給我們好的建議。

在與陳醫師面談的同時，一樣是由老公擔任主要發問
陳醫師專業的看著禾馨的高層次報告，告訴我們關於HLHS的治療方式
其實醫師說的治療方式我們已經在網路醫學文章中初步了解了
但當醫師說，這樣的手術複雜性很高，每次成功率只有50~60% 還是嚇到我們了

陳醫師也提到，站在小兒科立場，它們不可能對於寶寶不急救，除非婦產科沒通報，
他告訴我們，如果30周時再檢查發現寶寶的心臟發育有好點
左心有可能使用的話 (現況左心完全無法使用)，未來有機會可以只開兩次刀
但依舊是無法像正常人一樣，只是會比現況好點，希望我們再評估。

溫和的陳醫師，給了我們一些關於心臟病的治療文件
要我們參考及好好考慮後，我們謝過醫生就離開了馬偕。

=========================================================
《馬偕22W產檢》

9/21(一)晚上，一樣回到了馬偕婦產科見黃醫師
診間內我們告訴黃醫師見過柯滄銘醫師及心臟科陳銘仁醫師後的結論
也告訴他，因為柯醫師那6點下班後診所就沒人，萬一緊急狀況需要減胎比較麻煩
因此我們目前決定30~32周左右，在禾馨蘇醫師那進行減胎。
黃醫師於是說了一句，其實兩位醫師都可以，但一般會建議找柯醫師減胎，
因為柯醫師是老師，蘇醫師是他的師兄，他們兩個都是柯醫師學生 (震驚)
萬一遇到緊急狀況，就直接先往馬偕吧！他們視狀況處理...

老公也問了黃醫師，針對健康寶寶是不是需要再進行羊水晶片
但黃醫師認為其實不需要，畢竟已經做過Nifty，抽羊水有一定的風險
除非是要留下心臟病寶寶，才要針對他是否有其他問題再做確認。

之後黃醫師決定把原先下周才要進行的產檢提前完成
但因為前周才照過高層次，今天直接聽心胎音即可，不用再照超音波
也因此讓我們省去了再到超音波室及等二次問診的時間

離開前，黃醫師幫我預約了10/20(二) 26W下午的產檢
因為當天要進行傳說中喝糖水的妊娠糖尿檢測，需要比較多的時間
於是安排了白天的看診。之後我們就離開醫院了。

=========================================================
《禾馨23W產檢》

兩周的時間，我的心情已經平復了許多
除了某天晚上整理東西時，不小心看到北醫時期的超音波片
看著第一次照到兩個胚胎時的驚嚇、喜悅，忍不住默默流了眼淚
其他時間，我都很堅強、勇敢的面對日常生活。

因為馬偕下次產檢是一個月後，上次離開禾馨也沒有再回診
於是我是先預約了兩周後禾馨的回診，是也該告訴醫生我們的決定了。
10/5(一)晚上，來到禾馨，或許因為很早報到吧！今天很快就輪到我看診

診間內告訴蘇醫師我們的決定，對於期間看過哪些醫生我們並沒有多加說明
問了一些關於減胎的方式、費用(一萬五)，以及緊急狀況如何處理(直奔新生院區)
之後也確認了不需要再針對健康寶寶進行羊水晶片的問題。

蘇醫師提到，減胎前希望我們30W左右再進行一次高層次，確認寶寶狀況
這點跟我們想法大致相同，就像心臟科陳醫師所說，我也想再給寶寶一次機會

之後便領我們進去照超音波。

這次的超音波看來，到目前為止寶寶發育都很好，

兩個寶寶都來到五百多公克了，妹妹跟三周前的高層次結果一樣略小一周
但假使沒有差距越來越大，其實影響不大不太需要擔心。

蘇醫師看我臉色不好，表示我應該有點貧血，於是幫我安排了營養諮詢，
營養師非常細心的為我說明孕期鐵劑的補充方式，並告訴我目前劑量應該足夠
但提醒我鐵要與鈣分開服用，避免影響吸收。

拿了之後的阿斯匹靈，繳納了850元，離開禾馨
目前，寶寶的問題及減胎一事，應該是告一段落了！

=========================================================

《之後的點點滴滴》

之後的生活，彷彿甚麼事都沒發生過似的，我好好的顧著自己讓寶寶長大
這段期間的胎動也變得越來越明顯，有時就像敲鑼打鼓般提醒著我他們的存在。

前些天看了 班媽的文章【所有的安排，都是最好的安排!】，真的很有感
如果婚前沒有老公的一句話，我不會開始經營部落格之路，
更不會因為先前已有經驗，開設第二部落格分享這條不孕之路的點滴
無法將經驗分享給需要的姊妹，也不會在這過程中結交到這麼多好友

如果當初沒有在BabyHome 隨意搭訕到社團團長 (真的是請教問題意外遇上團長)
在決定走向試管療程時，也不會因為有社團姊妹的分析建議，選擇北醫王醫師
雖然一開始真的覺得交通不太方便，但也因為選擇了我的貴人王醫師，
在發現免疫問題後，我可以更順利的兩邊共同治療，沒有走太多冤枉路

一路上，雖然有很多不順遂、傷心、煩惱的事情
但我依舊覺得自己很幸運，在命運的交叉點都會有貴人協助
就像冥冥中注定般，一直有股力量指引我走到正確的路上
這一路，真的非常感激老公一直默默地陪著我走過，
也因為有過這段艱辛的歷程，十年多的感情變得更加堅定

經過這次的事件，我不停的想....
如果當初沒有因為想做Nifty，而選擇禾馨蘇醫師
也許我不會發現子癲前高風險問題、也不會在高層次超音波發現寶寶有狀況
現今面對減胎問題，也不會因為對禾馨及蘇醫師的信任，快速整理好情緒
然而，老實說~  雖然能調整好情緒做決定，告訴自己要堅強面對接下來的日子，
但現在的我還是無法理解，在這個課題上老天爺要給我的究竟是甚麼
也許幾年後，我才能慢慢體悟、慢慢理解這件事的意義
既然發生的事無法改變，那就勇敢的面對、勇敢的走下去吧！

希望未來越來越好，Melissa & 寶寶， 加油！